Dystrofia (zespół) Cogana

Tu można porozmawiać o swoich schorzeniach i być może uzyskać porady innych użytkowników forum nasze sanatorium.
Awatar użytkownika
dani888
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 3916
Na forum od: 12 lis 2019 20:15
Oddział NFZ: Podlaski
Staż sanatoryjny: 2

Dystrofia (zespół) Cogana

Post autor: dani888 »

Witam .
Czy ktoś z Was spotkał się z tą chorobą ? Okulistka , u której byłam stwierdziła , że podejrzewa u mnie między innymi zmiany w błonach rogówki czyli dystrofię Cogana .
Nie zaleciła mi nic poza nawilżaniem oczu kropelkami , zero leczenia...
Co o tym sądzić ? Ma ktoś jakieś doświadczenie w tej materii ?
Za odpowiedzi i porady będę bardzo wdzięczna , pozdrawiam .
Awatar użytkownika
ewasz
Przyjaciel forum
Przyjaciel forum
Posty: 24524
Na forum od: 10 mar 2014 20:44
Oddział NFZ: Śląski
Staż sanatoryjny: 5

Re: Dystrofia (zespół) Cogana

Post autor: ewasz »

Dani, PANI DOKTOR PODEJRZEWA no qrde, ale badań żadnych nie zleciła - ciekawe...
Awatar użytkownika
dani888
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 3916
Na forum od: 12 lis 2019 20:15
Oddział NFZ: Podlaski
Staż sanatoryjny: 2

Re: Dystrofia (zespół) Cogana

Post autor: dani888 »

Właśnie niczego , Ewuś :o :shock: :evil: :evil: .
Pytałam co mam z tym robić , praktycznie brak odpowiedzi , nawilżanie oczu i tyle....
Dziwne okropnie jak dla mnie , pani doktor tak w ogóle jest bardzo miła , empatyczna nawet .
W necie poczytałam troszkę na ten temat i prawdę mówiąc - zdębiałam ale przecież nadal nic nie wiem... Na logikę , tym powinien zająć się okulista , prawda ? Przecież z tym nie pójdę np. do ortopedy :evil:
Idę spać , mam dość tych specjalistów i wszystkiego , dobrej nocki .
mariolaa
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 565
Na forum od: 16 mar 2011 20:33

Re: Dystrofia (zespół) Cogana

Post autor: mariolaa »

dani proponuje skonsultować na spokojnie jeszcze z innym okulistą co do diagnozy. Wierzę, ze już masz dość.
U mnie też miałam przypadek, że okulista stwierdził zaćmę. Na szczęście zmienił się okulista w mojej przychodni i poszłam na badanie kontrolne nawet sugerując zaćmę. Kilkakrotnie już byłam badana w tym kierunku i jak do tej pory wcześniejsze diagnozy się nie potwierdziły. Było to już ładne parę lat wstecz, a odwiedzam okulistę przynajmniej raz w roku.
Wiele diagnoz lub form leczenia jest nie trafionych. Korzystam z porad lekarzy różnych specjalizacji z uwagi na moje choroby. Ostatnio lekarz powiedział mi, że przy braniu leków trzeba również obserwować swój organizm czy się coś złego nie dzieje, zwłaszcza przy wielu chorobach współistniejących. Różnie organizm reaguje. Tylko my laicy jesteśmy zdani na lekarzy i po prostu ufamy im. Badania jednak powinni zlecać i tak pokierować aby były efekty. To jest niestety często nasze marzenie. Z własnego podwórka wiem, ze jest fajnie jak lekarz coś więcej wyjaśni a nie pozostawia nasze pytania bez odpowiedzi i jeszcze że tylko podejrzewa .... często brak słów.
Nie znam tej zmiany o której piszesz, kropelki nawilżające ostatnio często są przepisywane przez okulistów a nie są one tanie. Często jednak pomagają, nawet przy zwykłych zapaleniach. Pozdrawiam i życzę zdrówka, miłego dnia. :serce: :kwiat:
Awatar użytkownika
dani888
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 3916
Na forum od: 12 lis 2019 20:15
Oddział NFZ: Podlaski
Staż sanatoryjny: 2

Re: Dystrofia (zespół) Cogana

Post autor: dani888 »

Mariolu , dziękuję , ze odpisałaś :serce: .
Okazało się , że to bardzo rzadka i niezbyt dobrze znana choroba , trudna do leczenia , wymagająca wielu wizyt u różnych specjalistów i wielu badań diagnostycznych . Polega na tym (w skrócie), że mój układ odpornościowy chcąc zwalczyć jakiś stan zapalny atakuje mój organizm i niszczy kolejno wszystkie narządy . Choroba postępuje... niestety .
Wczoraj byłam u mojej audiolog i ona właśnie wnikliwie zgłębiła się w objawy , badała też uszy , był audiogram , coś tam jeszcze i stwierdziła , że jednak najprawdopodobniej to jest zespół Cogana .
Dała skierowanie do poradni chorób naczyniowych ale kazała natychmiast zgłosić się do lekarza rodzinnego aby zajął się tym - kierował wszędzie gdzie się tylko da . Z tym będzie problem bo moja rodzinna niestety ale jest osobą po prostu wredną . Jutro ma dzwonić z teleporadą (a potrafi nie zadzwonić :evil: ) a osobiście nie przyjmuje . Tez mam dużo chorób współistniejących i nawet możliwe jest to , że pojawiły się w wyniku choroby Cogana ! I znów muszę walczyć choć już czasem sił mi brak . Pozdrawiam cieplutko i zdrówka Ci też życzę :serce: :kwiat: .
ODPOWIEDZ