Twardzina układowa

[sabrinka]

Witam wszystkich! Jestem tu nowa ale przybywam do was z wielkim lękiem, otóż miałam liczne problemy ze skóra, bólami a nawet zanikami mięśni. Udałam sie na liczne badania, wszystko to trwało pół roku nim lekarz zdiagnozował ostatecznie w tamtym tygodniu u mnie twardzine układową; [link] przyznam się że wcześniej nie za bardzo wiedziałam co to jest, teraz tyle co przeczytałam tekst. Lekarz zdążył mi jedynie przekazać, że czeka mnie wizyta w sanatorium i być może dłuższa bo moja choroba jest bardzo poważna... bardzo się boje :/ dopiero na następnej wizycie przewidzianej na wtorek dowiem się dokładnie co mi jest, gdzie trafię na leczenie i jak to wszystko będzie wyglądać, wtedy pogadałam z nim tylko chwilkę bo byłam po badania a miał innych apcjentów i na wizycie wszystko mi dokładnie wyjaśni... nigdy wcześniej nie byłam w sanatorium, nie wiedziałam nawet że mogę być chora na chorobę o której tak naprawdę nie wiele wiadomo z skąd się wzięło ;/ mieszkam we Wrocławiu więc pewnie trafię gdzieś na śląsk... jak jest w tych sanatoriach? Co tam się robi i ile tam czasu można spędzić? Tak wiele mam pytań a tak nie wiele odpowiedzi (( Strasznie się boje... co teraz ze mną będzie? Wiem jedno, ze tam na górze coś mi zaplanowali i muszę być twarda :[

[ibizka wielkopolska]

Sabrinka nie daj chorobie się zawojować! Jedz do sanatorium , nie myśl o chorobie, wypoczywaj, lecz się , poznawaj nowych ludzi , a także baw . Tutaj wszyscy są chorzy , może to mało pocieszające ale zawsze. Trzymaj się

[andrzej1955]

Witam,to przykre że zachorowałaś-tak to już jest w Naszym życiu że nie wiemy do końca co Nas czeka i z czym będziemy musieli się uporać jak pisała poprzedniczka przeważająca większość tu piszących musi zmagać się z jakimiś chorobami,jeżeli będziesz miała pełną diagnozę i konkretne skierowanie to wtedy możesz zapytać o warunki pobytu i bazę zabiegową ośrodka do którego będziesz miała skierowanie,co do samego pobytu to lekarz przyjmujący na miejscu na podstawie dokumentacji przydzieli Ci odpowiednie zabiegi,a czas pobytu zależny jest albo od przydzielającego-wydaje mi się że w Twoim przypadku to ZUS,albo od lekarza na miejscu,przeważnie jest to 21 albo28 dni,ale nie jest to pewnik,co do rzeczy jakie masz zabrać na wyjazd to są tu tematy w których możesz o tym poczytać-jeżeli będziesz miała jakieś pytania to rób to śmiało,są tu sami życzliwi ludzie którzy pomogą i wyjaśnią w miarę swoich możliwości wszystkie Twoje wątpliwości i pytania,Trzymaj się mocno bo to jak przebiegało będzie Twoje leczenie i rehabilitacja zależy głównie od Ciebie i Twojej determinacji-wiem co piszę bo sam cały czas walczę od ponad 2-lat z pozostałościami po udarze Pozdrawiam Serdecznie i pytaj o wszystko co jest dla Ciebie niejasne

[forumowicz]

Witaj Sabrinko Pozwolę sobie i ja napisać do Ciebie.Choroba o której piszesz jest poważną ,to fakt.Jesteś na początku drogi w leczeniu.Przeczytałam co piszą osoby chore na tę chorobę i wiele z tych osób żyje całkiem normalnie.Leczą się i funkcjonują wśród innych spokojnie.Ważnym jest ,byś nie zamartwiała się na zapas.Pomimo opinii lekarzy i innych ,każdy z nas jest inny i inaczej walczy nawet z tą samą chorobą.Pozytywne nastawienie i mowienie sobie każdego dnia ,że muszę ,że dam radę ,że chcę zrobić to i jeszcze tamto,pojechać tutaj i tam bardzo pomaga.Tak się składa ,że mam kontakt z osobami chorymi na róznego rodzaju nowotwory ,złośliwe też (mój mąż walczy 4 rok z takim) i mogę powiedzieć iż nastawienie do życia ,do samej choroby bardzo wiele może zdziałać.Układ odpornościowy człowieka ,jest tak skonstruowany ,że wpływ na jego sprawność ,o ile mozna tak to ująć ma nasze nastwienie.Uważam ,że jak podejmiesz już leczenie konkretne ,rehabilitację uspokoisz się.Bycie pod opieką lekarza ,wyjazd do sanatorium ,kontakt z innymi osobami pozwoli Ci nabrać odwagi i siły do walki o normalne życie.Proponuję byś zarejestrowała się na forum na którym są skupione osoby z tą chorobą ,to najlepsze rozwiązanie .Będziesz mogła liczyć na fachowe wsparcie ,kontakty nawet towarzyskie,a to w leczeniu ma bardzo ważne znaczenie.Tutaj oczywiscie otrzymasz informacje co do sanatorium ,jak je juz otrzymasz.Więc zagladaj też i pisz Natomiast "specjalistyczne" wsparcie możesz otrzymać od osób ,które zamgają się z tą chorobą.Na PW podam Ci link do takiego forum .Zajrzyj do swojego PW ok? a jeśli się tobie nie uda to wkleję tutaj za zgodą admina w tej wyjatkowej sytuacji,może wyrazi zgodę.Zrejestruj się na tym forum.
Nie zamartwiaj się na zapas i walcz powolutku ,masz szansę na normalne życie.
Pozdrawiam Ciebie serdecznie.
kruszynka

ps chyba nie odbierzesz Sabrinko PW ,masz mało postów więc piszę jest to :OGÓLNOPOLSKIE FORUM TWARDZINY (SCLERODERMII)
Forum chorych na twardzinę oraz ich bliskich

[Chamader]

Witam.....
Chciałbym odnowić powyższy temat na nietypową chorobę , jaką jest twardzina..... ( sclerodermia ).
W dwóch odmianach : Twardzina układowa i Twardzina ograniczona .
Jakie są różnice między nimi....?
Może ktoś coś wie, jakieś nowe wiadomości w tej diagnozie.......

Dziękuję za jakieś wiadomości..........