Jak sobie radzić gdy słyszymy diagnozę

[forumowicz]

Ewiko Wszystkie mądrości życia nie mają wtedy znaczenia . Wtedy liczy się tylko rodzina i sprawdzeni przyjaciele.

[forumowicz]

• Może przyda się ta informacja.

• https://www.facebook.com/pages/Fundacja ... =page_info
  Fundacja Gramy Dalej

[ewiko]

Oj tak, Mama do końca miała przy sobie nas i tabun oddanych przyjaciół. Do ostatnich chwil....

[forumowicz]

[ obrazek zewnętrzny ]

[forumowicz]

Dzięki cytogenetyce molekularnej badanie genów stało się faktem. Wystarczy skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu ,oraz wskazania do takiegop badania,wskazaniem przebyte nowotwory w najbliższej rodzinie.
Co powinnismy wiedzieć o takim badaniu? Min :

"'Ile razy w życiu wykonuje się test genetyczny?
Test genetyczny dla konkretnej zmiany wykonuje się raz w życiu. Wynik testu nie zmienia się, ponieważ badane są zmiany genetyczne, które zostały odziedziczone po którymś z rodziców lub powstały w momencie zapłodnienia. Nie ma zatem znaczenia, w którym momencie życia zostanie taki test wykonany, chociaż ze względów prawnych, psychologicznych i etycznych testy genetyczne w zakresie onkologii wykonywane są u osób pełnoletnich.

Czy każdy nosiciel uszkodzonego genu zachoruje na raka?

Nie każdy. Dziedziczona jest predyspozycja do zachorowania a nie sama choroba, dlatego mówimy, że pacjent należy do grupy podwyższonego ryzyka. Ryzyko różni się w zależności od tego, który gen jest uszkodzony. Są geny, w których uszkodzenie wiąże się z bardzo wysokim wzrostem ryzyka zachorowania - rzędu 80-90% oraz geny o średnim lub niskim wzroście ryzyka. Ryzyko zachorowania zależy także od wieku, płci i całego szeregu innych czynników, takich jak cechy indywidualne pacjenta, narażenie na czynnik ryzyka związane ze środowiskiem, dietą, warunkami pracy itp.. Obserwowane są też znaczne różnice pomiędzy wiekiem i typem nowotworu oraz przebiegiem choroby u pacjentów z taką samą mutacją, a nawet w tej samej rodzinie. Dlatego też konsultant omawiając wynik testu genetycznego nie może przewidzieć kiedy dana osoba zachoruje i czy w ogóle to nastąpi. Omawia natomiast na podstawie aktualnej wiedzy medycznej, w jakim wieku ryzyko jest najwyższe dla konkretnego uszkodzenia genetycznego i co można zrobić żeby je obniżyć."'

[Fionka]

Walka z rakiem.Jak dlugo mozna walczyc? Kiedy myslisz ze juz go zabilas, pojawiaja sie nastepne watpliwosci, cos zaczyna szwankowac i juz to dziwne uczucie TO cos to swinstwo czy wrzystko zacznie sie od nowa ?Paniczny strach.Na codzien niby normalnie zyjesz , pracujesz ,planujesz.............nawet dali mi pierwszy raz w zyciu sanatorium, ale czy pojade djabel jeden tylko wie Po co glupia poszlam na kontrolne badania moglam to zrobic po powrocie z sanatorium .Zycie jest tylko jedno .Mam zle wyniki ,niby mam isc do szpitala na rutynowe badania ,niby nic nie wskazuje wznowy choroby,niby poszukamy przyczyny zlych wynikow badan , ale to mna pewno nie sa przezuty niby,niby,niby.Myslalam ze po 13 latach wreszcie bede miala spokoj ze moge cos dlugoterminowo zaplanowac a to guzik.Jeszcze jedno jak czytam otym wsparciu to chce mi sie smiac i plakac.Przychodzi choroba odchodza znajomi ,odchodza pieniadze ,odchodza pseudo przyjaciele nie zostaje prawie nic,prawie bo zostaje nadzieja dzieci dla ktorych wart zyc.Moje odczucia nie sa odosobnione ,towrzystko tylko tak fajnie wyglada z daleka.Ciagle tylko slyszalam e tam akurat masz raka przecierz swietnie wygladasz.Teraz kiedy tak jak co roku ogarnia mnie paniczny strach ,widze dokladnie ze ludzie nie chca wiedziec o problemach innych, stosuja strusiologie,nawet moj maz nie lubi jak mowie otym.Z problemem bylam i jestem sama Jedyne czego mnie nauczyla ta choroba to tego ze bardzo kocham zycie kocham ludzi nie znam nikogo kogo moglabym nie akceptowac ,potrafie zcieszyc sie najmniejszym drobiazgiem nie stwarzam sobie problemow .Tylko ten okres badan ,zey juz byl 25 kwiecien.



swiat nie lubi chorych, chorzy kochaja swiat

[Sloneczko]

To tylko mogą powiedzieć ci którzy chorują...
A nie wszyscy chcą się tym podzielić
Dajmy im spokój
Nie zawsze gadanie na ten temat daje im spokój .....

[forumowicz]

• wieśniaczkaela..."Jeszcze jedno jak czytam otym wsparciu to chce mi sie smiac i plakac.Przychodzi choroba odchodza znajomi ,odchodza pieniadze ,odchodza pseudo przyjaciele nie zostaje prawie nic,prawie bo zostaje nadzieja dzieci dla ktorych wart zyc.Moje odczucia nie sa odosobnione ,towrzystko tylko tak fajnie wyglada z daleka.Ciagle tylko slyszalam e tam akurat masz raka przecierz swietnie wygladasz.Teraz kiedy tak jak co roku ogarnia mnie paniczny strach ,widze dokladnie ze ludzie nie chca wiedziec o problemach innych..."

Witaj Wieśniaczkaela
Rozumiem Twoje obawy ,rozumiem przemyślenia i spostrzeżenia.Wybacz ale nie jest zawsze tak jak piszesz .Prawdziwi przyjaciele nie odchodzą ,oni zostają i wspierają osobę chorą i jej najbliższych.Ci co odchodzą nimi nie byli.
Wsparcie w chorobie to też decyzja osoby chorej ,są chorzy którzy zamykają się w sobie ,odrzucają pomoc.Nic wtedy nie da się zrobić.To też ich prawo .
Czytając ludzi skupionych na forach dla chorych ,mogę stwierdzić iż wsparcie innych nawet obcych osób jest elementem leczenia,tak tez mówią lekarze.
12 chorych kobietek organizuje rejs pod nazwą Onko-Rejs Wygraj życie .Inni chorzy piszą blogi ,jeszcze inni świetnie się czują w grupach na fb.Wspierają się w sposób niewyobrażalny ,organizują licytacje artykułów dla innych chorych ,pomagają w wyborze lakarzy,dzwonią ,podwożą autami ,działają i zyją .
Mam okazję znać takie osoby ,bywać wśród nich ,być z nimi na dancingu ,na basenach .To są cudowni ludzie ceniący wsparcie innych i będący wsparciem,pomimo choroby z jaką przyszło się im zmagać.To miłe też , jak ktoś mówi iż chory dobrze wygląda ,to przecież też uskrzydla .Doskonale wiem co to znaczy być osobą wspierającą .Wiem jaka jest moja rola i widzę tego wymierne efekty.Cóż może być piękniejszego od czytania kogoś kto pierwszy raz wchodzi na forum prosi o pomoc o wsparcie a po wielu tygodniach ,pisze innym ,że dzięki nim dobrze sobie radzi ze swoją chorobą ,lub chorobą osoby bliskiej.To własnie inni chorzy byli wsparciem ,lub osoby wspierające.
Warto pamiętac też że ,osoby wpierające mają trudną rolę ,czasami ich to przerasta i to nie jest ich wina.One chorują razem z bliską osobą.To trudniejsze może nawet położenie ,chory skupia całą uwagę na sobie a kto wspiera wspierajacego? Wierni przyjaciele.To ich rola .
Zachęcam Ciebie koleżanko ,może wskocz do takiego forum,grupy ,a otrzymasz na pewno pomoc emocjonalną ,takie ludzkie wsparcie.
Pozdrawiam serdecznie

[Fionka]

Kruszynko serdeczne dzieki.Niestety ludzi w podobnej do mojej sy tuacji jest cala masa.Naljdziwniejsze jest to ze ja zachorowalam 13 lat temu,mimo wielu zawirowaniom, po stracie w przeciagu 2 lat prawie calej rodziny (pozostalam ja moje dorosle dzieci i niby maz) przez ten caly czas dawalam sobie rade.Mialam cele ,nadzieje zylam pelnia zycia ,mialam odczucie jakby choroba wyciagnela na swiatlo dzienne to lepsze ja.Teraz od niedawna nie daje rady na nic psycholog na nic neurolog ,cos peklo,a tak naprawde zaczelo sie niedawnojakbym strcila sily.Czytajac moje posty nie poznaje siebie.Glupi fakt ze pobyt w szpitalu moze pokrzyzowac moje plany ,dobija mnie a jak wspominalam nie takiego byka bralam za rogi.Sa swieta a ja siedze w pracy nikogo nie ma ,fajnie jest moc napisac i wiedziec ze ktos to czyta

[forumowicz]

Dlatego do przeżywania naszych radości,wzlotów i upadków potrzebni są inni ludzie.Zwykła rozmowa z kimś ,myśl ,że gdzieś jest druga osoba , co podobnie jak my zmaga się z podobnym do naszego problemem.Ze nas rozumie ,lub zechce wysłuchać ,czasami tylko i aż wysłuchać.
Koleżanko będę Ciebie zachęcała byś nawiązała kontakty z innymi ,którzy tak jak Ty mają dylematy i ciężkie czasami chwile.Jak Ty się boją i jak Ty walczą,
Uwierz mi koleżanki robią szalone rzeczy ,organizują się w miastach na spotkania dosłownie na parę godzin ,organizują jak te 12 odważnych pań rejs po Bałtyku ,ściągaja zainteresowanie mediów ,chociaz One tego nie zamierzały .Miałam przyjemność organizować spotkanie taki spontan dla kilkunastu osób taki weekendowy wypad .Powiem Ci był cudowny Było wszystko łącznie z dancingami na dużej sali ,podchodzili zupełnie obcy i rozpoznawali koleżanki po chusteczkach na głowach ,(gratulowali cudownej zabawy ,bo zabawa była przepiekna) ,bezpośrednio po leczeniu ,były szaleństwa ,wyjechaliśmy wszyscy przeszczęśliwi.
Niebawem organizujemy spotkanie w czerwcu potem jesienią .Zapraszam Ciebie dołącz jak zechcesz.Więcej już na PW jak bedziesz miała jakieś pytania.
Nie poddawaj się szukaj ludzi oni też szukają i w pewnym momencie okaże się ,że spotkacie się Ty i Oni tak bardzo potrzebujący normalnego życia ,radości i wspierania siebie nawzajem.
Pozdrawiam ciepło
kruszynka