SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Tu można porozmawiać o swoich schorzeniach i być może uzyskać porady innych użytkowników forum nasze sanatorium.
Awatar użytkownika
medi
Przyjaciel forum
Przyjaciel forum
Posty: 8472
Na forum od: 22 lip 2011 15:26
Oddział NFZ: Mazowiecki
Staż sanatoryjny: 6

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: medi »

Co z opieką medyczną dla ludzi chorych na SM :?: Wiem ,że np .jeżeli chodzi o kardiologię to kiepsko zorganizowana ,po zawałach czy innych atrakcjach pacjent sam sobie musi znaleźć specjalistę ,nie ma opieki psychologa ,nie ma badań okresowych czy stan się nie pogarsza .Dostajesz receptę wypis i won za drzwi
Awatar użytkownika
MARIOLA69
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 372
Na forum od: 25 kwie 2013 21:16
Oddział NFZ: Lubelski
Staż sanatoryjny: 3

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: MARIOLA69 »

http://www.symfoniaserc.pl/symfoniaserc ... =/Top/A/60
http://www.kalkulator.medycyna.anauk.ne ... akcja=view
Na rozpoczęcie terapii trzeba czekać miesiącami. W całej Polsce na stwardnienie rozsiane cierpi około 50 tys. osób.
A walka ze stwardnieniem rozsianym nie jest łatwa, zwłaszcza, gdy o pomoc trudno. Pierwsze problemy pojawiają się już na samym początku drogi. Dostęp do lekarza specjalisty, a później do nowoczesnego leczenia to prawdziwe wyzwanie, bo Polska, jak podkreślają i chorzy i lekarze, zajmuje pod tym względem jedno z ostatnich miejsc w Europie. - W ciągu najbliższego miesiąca tylko w oddziale, który ja prowadzę będzie 15 młodych osób, które nadają się do kwalifikacji do leczenia. Natomiast na dzień dzisiejszy środki finansowe, które ja miałem na ten rok zostały już wyczerpane - złamuje ręce dr n. med. Robert Bonek z Regionalnego Szpitala Specjalistycznego w Grudziądzu.
Podobna sytuacja jest w innych ośrodkach na Kujawach i Pomorzu, gdzie każdego roku na rozpoczęcie walki z chorobą może liczyć zaledwie 200 osób, a tylko w samym Poznaniu dwa razy więcej. Jak przekonują pacjenci, na wszystko trzeba czekać, a czas w ich przypadku jest bezcenny. - Zasada skutecznego leczenia polega na tym, żeby leczyć jak najwcześniej, od samego początku choroby, gdyż wtedy mamy szansę rzeczywiście spowolnić jej przebieg i chory jest dłuższy czas sprawniejszy - tłumaczy prof. dr hab. n. med. Zdzisław Maciejek z 10. Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy.
Do tego potrzebne są jednak jeszcze odpowiednie leki. Z tym też jest problem. - Nie ma dostępu do tzw. leków drugiego rzutu, czyli leków, które stosuje się w całej Europie, w sytuacji kiedy te leki podstawowe nie są skuteczne - mówi Magdalena Fac z Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.NFZ tłumaczy, że na drogie leczenie po prostu brakuje pieniędzy, ale przekonuje, że ma być lepiej. - Jest to bardzo kosztowne terapeutycznie schorzenie. Krótko mówiąc lekarstwa kosztują bardzo drogo. My co roku przeznaczamy na SM coraz więcej pieniędzy. W tym roku było 8 mln, w przyszłym będzie więcej - zapewnia Jan Raszeja, rzecznik prasowy NFZ w Bydgoszczy. Każdego roku w Polsce na SM zachorowuje od 2 do 3 tysięcy osób.
Awatar użytkownika
medi
Przyjaciel forum
Przyjaciel forum
Posty: 8472
Na forum od: 22 lip 2011 15:26
Oddział NFZ: Mazowiecki
Staż sanatoryjny: 6

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: medi »

Czyli tak jak w całej naszej służbie zdrowia .Ogólna wielka niemoc i droga przez mękę dla pacjenta .A fundacje :?: Działają sprawnie :?: Chodzi czasami o zwykłą informację ,gdzie szukać lekarza ,bo jak szukałam specjalisty dla męża znalezienie numeru rejestracji zajęło mi dwa dni grzebania w necie (później przez parę godzin pani recepcjonistka usiłowała mnie spławić )
forumowicz

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: forumowicz »

Aj Mariolko....mogłaś podać że kopiujesz te wiadomości z netu......ale na plus że zainteresowałaś nas problemem :| :)
Awatar użytkownika
medi
Przyjaciel forum
Przyjaciel forum
Posty: 8472
Na forum od: 22 lip 2011 15:26
Oddział NFZ: Mazowiecki
Staż sanatoryjny: 6

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: medi »

Fan mnie to akurat nie przeszkadza ,mam to co chcę wiedzieć bez szukania :)
Awatar użytkownika
MARIOLA69
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 372
Na forum od: 25 kwie 2013 21:16
Oddział NFZ: Lubelski
Staż sanatoryjny: 3

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: MARIOLA69 »

kochana moja meduzko ..to wszystko pieknie wyglada tylko na stronach internetowych..rzeczywistosc to straszna meka.SŁOWO SM..zamyka drzwi wszedzie,nikt nie chce miec nic wspolnego z SM..Pisza bzdury o wczesnym leczeniu,zapobieganiu
itd..to bajki..Trzeba trawic na lekarza z powołania a takich u nas to szukac ze swieca.Moja diagnoza trwala ponad rok włoczenia sie po szpitalach i lekarzach i nie mysl sobie ,ze dostalam leczenie .NIE..czekam w kolejce na liscie.na rzut dostaje si leczenie sterydalne ..5 dni kroplowek..Moje rece czesto wygladaja jak w przemocy rodzinnej ..W iWONICZU MIESZKALAM W POKOJU Z DZIEWCZYNA miala 32 l a nie mogla stac na nogach,nie miala zadnego leczenia przez cala chorobe
oprocz sterydalnego w rzutach,tyle ze nie wszystkim sterydy pomagaja.Czekala na telefon od pani doktor z kielc ktora prowadzila ankiete do badan doswiadczalnych ..czyli testowanie lekow nowych .Niestety nie przeszla klasyfikacji ..poniewaz choroba za bardzo sie rozwinela...byla załamana :oops: chcialam starałam sie pociezyc ja..lecz sama zdawałam sobie sprawe z tej sutuacji..to jest trudne gdy nie jestesmy w stanie nic zrobic ..
Awatar użytkownika
MARIOLA69
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 372
Na forum od: 25 kwie 2013 21:16
Oddział NFZ: Lubelski
Staż sanatoryjny: 3

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: MARIOLA69 »

fan przepraszam :kwiat: ale moj mozg nie był by w stanie zapamietac wszystkiego..duzo czytam,duzo wiem..ale nie az tak duzo :D
Wiem jakim tabu sa rozmowy powazne..bo tak naprawde ciezko nam mowic o tym co nas dotyczy.. :serce:
Awatar użytkownika
medi
Przyjaciel forum
Przyjaciel forum
Posty: 8472
Na forum od: 22 lip 2011 15:26
Oddział NFZ: Mazowiecki
Staż sanatoryjny: 6

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: medi »

Takiej odpowiedzi się właśnie obawiałam .Ech to jest podłość i małoduszność naszych rządzących ,że potrafią robić oszczędności na chorych ludziach a nie na sobie
Awatar użytkownika
MARIOLA69
Super Kuracjusz
Super Kuracjusz
Posty: 372
Na forum od: 25 kwie 2013 21:16
Oddział NFZ: Lubelski
Staż sanatoryjny: 3

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: MARIOLA69 »

NO niestety..a wiecie ile kay wydaje sie na HIV ? i problemow nie ma z kasa :(
Awatar użytkownika
medi
Przyjaciel forum
Przyjaciel forum
Posty: 8472
Na forum od: 22 lip 2011 15:26
Oddział NFZ: Mazowiecki
Staż sanatoryjny: 6

Re: SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

Post autor: medi »

Nie wiem ile kasy ,ale ...HIV to choroba jak każda inna jak dla mnie ,nie zawsze zawiniona przez chorego .A z resztą każdy żyje jak chce nie jestem moralistką .Z HIV jest inny problem ,jeżeli nie będą leczyć ,nie będzie badań to ...dziadostwo się rozniesie jak świerzb
ODPOWIEDZ