Apel o pomoc - dziecko z zespołem Keitha

[Anka]

Witam!
Poszukuję kontaktu z ludzi którzy spotkali się z chorobą - Zespół Keitha .
Szukam tez kontaktu do ortopedy dziecięcego nie ważne z jakiego rejonu Polski,który zna ta chorobę.
Z góry serdecznie dziękuję. Zaznaczam sprawa jest bardzo pilna

[Selene]

Witaj Aneczko

Wejdź na forum tutaj: http://www.marfan.pl/content/view/252/367/
Na tą chwilę to tyle ale działam dalej.

Pozdrawiam

[Anka]

Dzięki Selene wiem co to za choroba liczą sie wszystkie wskazówki,Stan dziecka w tej chwili jest zły ,psychiczny i fizyczny ponoć w Poznaniu uw szpitalu Degi ktoś sie tym zajmuje.Każdy ortopeda do którego trafiamy nie chce się podjąć leczenia,Chłopiec ma 8 lat Miał już jedną operację dodam,ze to nie jest jedyne schorzenie które mu dokucza,gdy skończył 1 rok życia trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka z jednym schorzeniem a teraz to ,W CZD nie chcą się podjąc leczenia bo nie ma tam specjalistów w tym zakresie.dlatego spróbowałam na naszym forum może ktoś się spotkał z tą chorobą.Jeszcze raz dziękuję za zainteresowanie i pomoc,

Pozdrawiam

[basiat]

Mam delikatną sugestię do Administratora. Ponieważ temat jest bardzo ważny ,żeby nie spadał i był zawsze dla wszystkich widoczny, może go wstawić na stałe jako 4 w tym dziale ( o ile można)

[Sloneczko]

Mam delikatną sugestię do Administratora. Ponieważ temat jest bardzo ważny ,żeby nie spadał i był zawsze dla wszystkich widoczny, może go wstawić na stałe jako 4 w tym dziale ( o ile można)

Basiu na pewno wszystko da się zrobić. Właśnie czytam pierwszy raz o takiej chorobie. Musimy pomóc Ance...KONIECZNIE

[Selene]

Anka na pw wysłałam kontakt.
Czekam na jeszcze jeden telefon. Jak będę co cokolwiek wiedzieć dam Tobie znać.

Pozdrawiam

[Felice]

Aniu to jest namiar na krajowego konsultanta w dziedzinie ortopedii i traumatologii.
Instytut Reumatologii, Klinika Reumoortopedii
02-637 Warszawa, ul. Spartańska 1
Tel / fax 22/ 844-87-24
e-mail: pawel.[email].i

[Felice]

Zapomniałam dodać,a nie wiem z jakiego regionu kraju jesteś,że wszędzie są konsultanci wojewódzcy.W Warszawie jest nim Profesor Bystrzyński ze szpitala Bródnowskiego.
Dr Małdyk tez ma tytuł profesora.

[Anka]

Dziękuję wszystkim za podanie informacji . Już staramy się nawiązać kontakt

Serdecznie dziekuję

[biedroneczka]

Aniu, skontaktuj się ze mną pilnie Podaję Ci mój numer na PW ... chyba znalazłam specjalistów u mnie