SM -A REHABILITACJA -POROZMAWIAJMY

[forumowicz]

fan przepraszam ale moj mozg nie był by w stanie zapamietac wszystkiego..duzo czytam,duzo wiem..ale nie az tak duzo
Wiem jakim tabu sa rozmowy powazne..bo tak naprawde ciezko nam mowic o tym co nas dotyczy..

I tu się właśnie mylisz....przynajmniej jeśli chodzi o mnie.Żadne choroby nie są dla mnie tabu i uważam że należy rozmawiać i informować się nawzajem na temat nowinek medycznych,dostępu do badań klinicznych.....a z pewnością właśnie na konkretnych przykładach z naszego doświadczenia.....bo te właśnie nie są nigdzie publikowane i nie każdy wie o możliwościach w sposobie leczenia.Nawet to forum dotyczące sanatoriów , pomaga nam w zawiłościach,gąszczu przepisów i niejednokrotnie w ich obejściu bo do tego zmusza nas nasza kochana służba zdrowia

[medi]

uważam że należy rozmawiać i informować się nawzajem na temat nowinek medycznych,dostępu do badań klinicznych.....a z pewnością właśnie na konkretnych przykładach z naszego doświadczenia.....bo te właśnie nie są nigdzie publikowane i nie każdy wie o możliwościach w sposobie leczenia.Nawet to forum dotyczące sanatoriów , pomaga nam w zawiłościach,gąszczu przepisów i niejednokrotnie w ich obejściu bo do tego zmusza nas nasza kochana służba zdrowia

No właśnie ,człowiek ze swoją chorobą zostaje sam ,nie wie gdzie szukać lekarza ,jakie badania wykonać a przecież czas pracuje na niekorzyść nieleczonego .Lekarz ze szpitala wypisuje pacjenta chorego (bo to nie ta jednostka chorobowa na którą był przyjęty) i każe się leczyć ambulatoryjnie .Odczekasz swoje w kolejce ,a specjalista z pretensjami czemu tak późno .Nie jest łatwo chorować w tym kraju

[MARIOLA69]

Dzien dobry..powiem wam,ze ciezko jest chorowac..sama byłam krolikiem doswiadczalnym ..przezyłam koszmar..poełniono guzo błedow,postawiono
kilka diagnoz ,a gdy wkoncu ustalili dobra diagnoze usłyszałam ,ze nie mieszcze sie juz w kryteriach leczenia..potem niby wpisali mnie na liste oczekujacych
tyle ze nie wiem czy bedzie jeszcze co leczyc

[MARIOLA69]

przepraszam za błedy ,ale dzis mam jakis ciężki dzien

[ewiko]

Jakiś czas temu przebywając w sanatorium mieszkałam w jednym pokoju z panią chorą na SM. Pani była sporo młodsza ode mnie ale z racji bardzo zaawansowanej choroby nie byłam w stanie określić jej wieku. Wcześniej słyszałam o tej chorobie ale co zobaczyłam na własne oczy to była rozpacz. Zwykłe codzienne czynności zajmowały niewyobrażalnie - dla zdrowego człowieka - długi czas. Cierpienie i rozpacz.

[MARIOLA69]

Ewiko witaj ta choroba potrafi zniszczyc człowieka w przeciagu kilku lat..
też miałam juz stan gdzie czynnosci codzienne sprawialy mi trudnosc i zajmowaly duzo czasu..
Dzieki Bogu wszystko wrociło powoli do normy nie zostawiajac prawie widocznego sladu,,wiem ile wysiłku trzeba włozyc..i siły miec by sie nie załamac.
Ja tez mieszkałam w Iwoniczu z dziewczyna u ktorej postep choroby był bardzo duzy..te 3 tygodnie z nia uswiadomily mi jeszcze bardziej jak bardzo choroba potrafi
zniszczyc nam zycie ..czułam sie okropnie ..ten widok bardzo zle wpłynał na moj stan psychiczny,zdałam sobie sprawe iz mnie tez moze w krotce to czekac..

[ewiko]

Oj tak. Mieszkając we wspólnym pokoju z chorą osobą, patrząc na jej zmagania z życiem codziennym popadłam sama w depresje. Nie mogłam sobie z tym poradzić. Przez pierwsze dni nic nie jadłam, w nocy nie spałam. Po prostu ten widok mnie przerósł ale również pomógł mi nabrać więcej pokory do życia. Moje problemy nagle zniknęły. Obcując z tak chorą osobą pozwala nam w innym świetle spojrzeć na nasze życie.
Serdecznie pozdrawiam i zdrowia życzę...

[forumowicz]

Oj tak. Mieszkając we wspólnym pokoju z chorą osobą, patrząc na jej zmagania z życiem codziennym popadłam sama w depresje. Nie mogłam sobie z tym poradzić. Przez pierwsze dni nic nie jadłam, w nocy nie spałam. Po prostu ten widok mnie przerósł ale również pomógł mi nabrać więcej pokory do życia. Moje problemy nagle zniknęły. Obcując z tak chorą osobą pozwala nam w innym świetle spojrzeć na nasze życie.
Serdecznie pozdrawiam i zdrowia życzę...

Zgadzam się całkowicie.Po każdym pobycie w sanatorium wracam właśnie z tym odczuciem jakim jestem szczęściarzem.Mam ręce,nogi w miare sprawne,moje dolegliwości w zderzeniu z osobami niepełnosprawnymi to wielkie nic i to właśnie uczy mnie pokory,zrozumienia ,podziwu,szacunku dla tych ludzi.To tacy mali bohaterowie codziennego życia.Szacun

[eluunia]

Wiecie jak jest ciężko gdy patrzysz jak ukochana osoba zmaga się z tą straszną chorobą od 30 lat i jak człowiek musi być silny aby nie popaść w depresje bo przecież jestem dla niej oparciem ,siłą do dalszej walki o lepsze jutro a właściwie o to żeby rano wstać ,ubrać się i chcieć żyć .Wiecie jak serce pęka gdy słyszysz że mógłby mnie Bóg zabrać bym nie cierpiała..... ja często to słyszałam ale te słowa powodowały że stawałam się silna i ciągle powtarzałam nie możesz mnie zostawić bo pęknie mi serce i to serce choć schorowane uśmiecha się codziennie do swojej ukochanej mamy ,przytula ją i mobilizuje do dalszego życia Tak bardzo Kocham Cię mamo i nigdy Cię nie zostawimy

[MARIOLA69]

Zgodzę się z wami..Widzą osoby ktore nie moga same sie poruszac zdajemy sobie własnie wtedy sprawe iz nasze problemy,sa małe..
Tym samym będac w towarzystwie osób ktore maja ta sama chorobe w wiekszym stopniu zaawansowaną z jednej strony czuję ogomny lęk przed tym co mnie czeka,
zastanawiam się ile jeszcze czasu dostane od zycia zanim przyjdzie ten drudny okres,a z drugiej strony staram sie byc silniejsza,aby nie pozwolic by to 'coś'było silniejsze
ode mnie..gdy czesto wkrada się pocichutku na palcach jak złodziej..mówie sobie jeszcze nie teraz...nie tym razem..nie pozwole Ci obkrasc mnie..i z całych sił staram się..wypchnac go za drzwi...
Nie zamykajmy serc przed ludzmi ktorzy potrzebuja naszej pomocy ,nie zawsze jest to pomoc materialna,czasem wystarczy uscisk dloni.przytulenie,rozmowa ,a nawet zrobienie i wypicie kawy,,